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정부가 희귀·중증난치질환자의 경제적 부담을 덜고 치료제 접근성을 높이기 위해 건강보험 산정특례 혜택을 강화하고 약제 등재 기간을 대폭 단축한다.

보건복지부는 5일 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처 합동으로 '희귀·중증난치질환 지원 강화방안'을 발표했다. 이번 대책은 고액 의료비 부담 완화, 치료제 공급 안정화, 의료-복지 연계 시스템 구축을 골자로 한다.

먼저 산정특례 지원이 대폭 강화된다. 현재 10%인 희귀·중증난치질환의 본인부담률을 하반기 중 추가 인하할 방침이다. 올해부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 질환을 산정특례 대상에 새로 추가했으며, 완치가 어려운 특성을 고려해 5년마다 거쳐야 했던 재등록 검사 절차를 삭제하고 임상 진단 중심으로 간소화한다.

치료제 접근성도 획기적으로 개선된다. 현재 평균 240일이 소요되는 약제 급여 적정성 평가와 협상 기간을 100일 이내로 단축해 신속 등재를 제도화한다. 또한 해외 직구에 의존하던 자가치료용 의약품 중 매년 10개 이상을 정부 주도의 '긴급도입' 품목으로 전환하고, 공급 중단 우려가 있는 필수의약품은 공공 생산·유통 네트워크를 통해 주문제조 방식을 확대한다.

저소득층을 위한 의료비 지원사업은 2027년부터 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지해 수혜 대상을 넓힌다. 식이조절이 필수적인 환자들을 위해 특수조제분유와 저단백 즉석밥 등 특수식 지원 품목도 실태조사를 거쳐 확대할 예정이다.

아울러 전문기관이 없는 광주, 울산, 경북, 충남 권역에 전문기관을 추가 지정해 지역완결형 진료 체계를 구축하고, 유전자 검사 지원 규모도 올해 1150건으로 늘린다.

정은경 보건복지부 장관은 "희귀·중증난치질환자가 치료를 포기하지 않도록 우선 시행 가능한 대책부터 조속히 이행하고, 의료와 복지가 결합된 포괄적 지원 체계를 공고히 하겠다"고 밝혔다.