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중년 여성에게 주로 발병하며 간 이식까지 초래할 수 있는 희귀 질환 '원발성 담즙성 담관염(PBC)'의 인식 제고를 위해 환자와 전문가가 처음으로 한자리에 모인다.

이번 행사는 최신 치료 신약 정보와 장기 임상 데이터를 공유하며 환자들에게 실질적인 치료 희망을 전달할 예정이다.

입센코리아와 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 2026년 1월 16일 서울 서대문구 연합회 강당에서 'PBC 환자 세미나 – 함께 알아가는 희귀 간 질환'을 공동 개최한다고 18일 밝혔다.

PBC는 자가면역 반응으로 담즙이 간에 축적되어 간 섬유화와 담관 파괴를 일으키는 질환으로, 조기 치료가 없을 경우 치명적인 결과를 초래할 수 있다.

이번 세미나는 질환에 대한 정확한 정보 전달과 환자 간 유대감 형성을 위해 마련됐다.

강연은 분당서울대병원 장은선 교수가 '질환의 이해'를, 삼성서울병원 강원석 교수가 '치료 전략 및 최신 연구 동향'을 주제로 발표한다.

환자 사례 공유와 질의응답(Q&A), 네트워킹 시간을 통해 환자 가족들이 겪는 고충을 나누고 지지하는 자리가 이어진다.

특히 이번 세미나에서는 최근 글로벌 학회에서 발표된 신약 '아이커보(성분명 엘라피브라노)'의 장기 임상 성과가 다뤄질 전망이다.

아이커보는 올해 7월 식약처 허가를 획득하고 현재 정식 도입을 추진 중으로, 기존 1차 치료제에 반응이 없는 환자들에게 새로운 대안으로 기대받고 있다.

임상에서 3년 투여 결과, 환자의 72%가 생화학적 반응을 유지했으며 간 섬유화 지표와 가려움증 등 증상 개선 효과가 지속됨이 확인됐다.

김재학 연합회 회장은 "환자들이 서로 이해하고 지지하는 소중한 첫걸음이 될 것"이라고 밝혔으며, 양미선 입센코리아 대표는 "환자 중심의 활동을 통해 희귀질환 환자의 삶의 질 향상에 기여하겠다"고 강조했다.

세미나는 PBC 환자와 가족, 관심 있는 일반인 누구나 사전 신청을 통해 참여 가능하다. 신청 방법 등 자세한 사항은 연합회 홈페이지와 SNS를 통해 확인할 수 있다.