"다발성 경화증, 함께 이해하고 이겨내자" 통합 캠페인 런칭

다발성경화증협회·신경면역학회·한국머크, 인식 제고 위해 맞손

런한국머크 헬스케어 의학부 최창순 이사, 대한신경면역학회 김기훈 홍보이사(연세의대 신촌세브란스병원), 한국다발성경화증협회 유지현 회장, 대한신경면역학회 오지영 회장(건국대학교병원), 한국다발성경화증협회 서영임 서울·경기지부장, 한국머크 헬스케어 의학부 김양지 MSL(왼쪽부터)이 건국대학교병원에 모여 기념 사진 촬영을 진행하고 있다.
 

한국다발성경화증협회가 '세계 다발성 경화증의 날(5월 30일)'을 앞두고 환자, 의료진, 기업이 협력하는 '다발성 경화증 이겨내기(Navigating MS Together)' 캠페인을 본격 전개한다.

이번 캠페인은 희귀 자가면역질환인 다발성 경화증(MS)에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들이 질환 치료 여정을 주체적으로 헤쳐 나갈 수 있도록 돕기 위해 기획됐다.

캠페인의 핵심 프로그램 중 하나는 전문 의료진과 환우가 직접 출연하는 교육 콘텐츠다. 대한신경면역학회 소속 의료진 12명과 환우 4명이 참여해 증상, 진단, 최신 치료법 등을 상세히 다룬다. 총 17편으로 구성된 이 시리즈는 학회 공식 유튜브 채널을 통해 순차적으로 공개되며, 정보 부족으로 어려움을 겪는 환자들에게 실질적인 가이드를 제공한다.

오는 30일에는 제18회 세계 다발성 경화증의 날을 기념하는 본행사가 열린다. '진단(My MS Diagnosis)'을 주제로 환자와 가족, 의료진이 모여 경험을 공유하고 질환 극복의 의지를 다질 예정이다. 현장에서는 환자들을 위한 맞춤형 질환 안내 책자도 함께 배포된다.

대한신경면역학회 오지영 회장은 "환자마다 증상이 매우 다양해 조기 치료를 통한 재발 방지와 장애 예방이 무엇보다 중요하다"고 강조했다.

한국다발성경화증협회 유지현 회장은 "이번 캠페인이 정보와 사회적 인식 부족이라는 이중고를 겪는 환자들에게 힘이 되길 바란다"고 말했다.

한국머크 크리스토프 하만 대표는 "국내 다발성 경화증 환자들을 위해 아시아인 대상 실사용증거(RWE) 연구 등 치료 환경 개선 노력을 지속하겠다"고 전했다.

한편, 다발성 경화증은 중추신경계에 발생하는 만성 염증성 자가면역질환으로, 5분마다 환자 1명이 진단되어 전 세계 약 280만 명이 질환을 겪고 있는 것으로 추정된다. 중추신경계 내 발생 부위에 따라 시신경염, 감각저하 혹은 이상감각, 운동 조정 장애 등 다양한 증상으로 발현된다. 주로 20~40세의 젊은 연령대에서 발병하며, 증상이 다양하고 초기에는 호전과 악화를 반복하는 특성으로 인해 진단이 지연되는 경우가 많아, 조기 진단과 치료가 중요하다.


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