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소아청소년암 치료 성과를 떠받쳐 온 임상연구 인프라가 중대한 기로에 섰다. 대한소아혈액종양학회가 운영하는 '소아청소년암 임상연구지원센터'가 국책사업 종료를 앞두고 국가 차원의 지속 지원 필요성을 공식 제기했다.

센터는 보건복지부의 암정복추진연구개발사업 지원을 받아 지난 5년간 운영돼 왔으나, 해당 사업이 2026년 12월 종료될 예정이어서 연구 인프라 유지에 비상이 걸린 상황이다.

이와 관련해 소아혈액종양학회는 "지금까지 구축한 선진적 연구 체계가 중단될 경우, 소아청소년암 치료 환경 전반이 후퇴할 수 있다"고 우려했다.

학회에 따르면 소아청소년암은 전체 암 발생의 약 0.5% 수준으로 환자 수가 적고 질환 종류가 다양해 대부분 희귀암에 해당한다. 이로 인해 단일 의료기관만으로는 충분한 환자군 확보가 어려워, 다기관 공동연구가 사실상 유일한 치료 발전 경로로 꼽힌다.

특히 수익성이 낮아 민간 제약사의 투자 유인이 제한적인 만큼, 연구자 주도의 임상연구를 뒷받침하는 공공 인프라의 역할이 절대적이다. 학회는 "소아암 치료 기회 확대는 국가의 책무이자 미래 세대를 위한 투자"라고 강조했다.

최근 소아혈액종양 전문의와 연구 인력 감소가 가속화되는 가운데, 센터는 연구 행정 전반을 전담하는 '공용 인프라'로 기능해 왔다.

이와함께 임상시험계획(IND) 승인 지원, 전자데이터관리시스템(EDC) 구축, 독립적 자료 모니터링(IDMC) 등 고도의 전문성이 요구되는 절차를 일괄 지원함으로써, 의료진이 진료와 연구 설계에 집중할 수 있는 환경을 제공했다.

실제로 센터는 5년간 총 22건의 다기관 연구 프로젝트를 안정적으로 수행하며 국내 소아청소년암 연구 수준을 국제 기준으로 끌어올린 것으로 평가받는다.

센터는 수도권에 집중된 연구 인프라를 전국으로 확장하는 데에도 중요한 역할을 했다. 지방 거점 병원 연구자들이 동일한 임상연구 프로토콜에 참여할 수 있도록 지원하면서, 환자들이 거주지 인근에서 최신 치료 기회를 얻을 수 있도록 한 것이다.

이는 단순한 연구 지원을 넘어, 지역 간 의료 격차를 완화하고 국가 의료 책임을 실질적으로 확대하는 공공 기능으로 평가된다.

센터의 가치는 현장 데이터에서도 확인된다. 2026년 2월 실시된 조사에서 이용 경험 연구자의 97%가 재이용 의향을 밝혔으며, 다기관 연구 운영 효율성과 연구 품질 측면에서 높은 만족도를 기록했다.

일반 병원 연구지원 조직(ARO) 대비 '다기관 조정 능력'과 '소아청소년암 특화 전문성'이 뛰어나다는 평가가 이어지며, 국내 유일의 질환 특화 임상연구 지원 인프라로 자리매김했다는 평가다. 

학회는 "현재 서비스 비용 현실화 등 자립 방안을 모색하고 있으나, 희귀암 연구 특성상 안정적인 재원 확보에는 한계가 있다"고 강조했다.

박현진 이사장은 "소아청소년암 완치자는 향후 수십 년간 사회를 이끌 인적 자원"이라며 "센터는 전문 인력 감소 속에서도 치료 기회를 지키는 핵심 공공 인프라인 만큼, 지속 가능한 운영을 위한 제도적 지원이 반드시 필요하다"고 밝혔다.