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MSD는 25일 아시아·태평양 지역 환자단체, 의료진, 비정부기구(NGO)와 함께 폐동맥고혈압 환자 치료 환경 개선을 목표로 한 '폐동맥고혈압 행동 선언문'을 공동 발표했다. 전 세계 폐동맥고혈압 관련 사망의 약 60%가 아시아에서 발생하는 것으로 보고된 가운데, 이번 선언은 해당 지역 환자들의 인식 제고와 체계적 지원책 마련에 초점을 맞췄다.

이번 행동 선언문 '폐동맥고혈압 행동 선언문: 조기 진단 촉진, 공평한 치료 접근성 확보, 사회적 공감대 강화'는 아시아·태평양 전역에서 폐동맥고혈압 인식·진단·치료 체계를 강화하고 지속 가능한 치료 환경을 구축하자는 내용을 담았다.

특히 희귀·중증·진행성 질환인 폐동맥고혈압이 오진과 치료 지연, 지역 간 치료 접근성 격차로 큰 부담을 초래하고 있다는 점을 문제로 지적했다. 국내 환자 수는 약 6천 명 수준으로 추산되며, 사회와 가정에서 중추적 역할을 맡은 30~50대 여성 환자가 다수를 차지하는 것으로 알려졌다.

선언에는 대한폐고혈압학회, 사단법인 폐고혈압을 이기는 사람들, 한국희귀·난치성질환연합회, 한국폐동맥고혈압환우회 파랑새 등 국내 학회와 환자단체도 참여했다. 대한폐고혈압학회 정욱진 회장은 이번 공동 선언이 폐동맥고혈압 치료 환경 개선을 위한 사회적 공감대 형성의 출발점이라는 점에서 의미가 크다고 평가하며, 여전히 사각지대에 놓인 환자들을 위해 정부·의료계·산업계 간 긴밀한 논의와 협력이 필요하다고 강조했다.

선언문은 폐동맥고혈압 환자가 보장받아야 할 4대 권리로 ▲ 조기 인식과 정확한 진단을 받을 권리 ▲ 기존 및 혁신 치료를 포함한 적절한 치료 옵션에 대한 지속 가능하고 공정한 접근성을 보장받을 권리 ▲ 체계적 지원을 기반으로 한 포괄적·다학제적·환자 중심 치료를 받을 권리 ▲ 충분한 정보 제공을 통해 삶의 질을 보장받고 치료 의사결정에 적극 참여할 권리를 제시했다.

또 환자 권리 보장을 위한 3대 대책으로 ① 인식 제고 및 진단 체계 강화 ② 근거 기반 치료 접근성 확대 ③ 사회적 공감대 확산 및 보건의료 시스템 강화를 제안했다. 선언문은 폐동맥고혈압이 개인 질환을 넘어 사회·경제적 부담으로 이어진다는 점을 들어, 국가 희귀질환 정책에 폐동맥고혈압을 포함하고 환자 중심 프레임워크를 정책·입법·연구·보건의료기술평가 전반에 반영해야 한다고 강조했다.

정욱진 회장은 '젊은 엄마' 비율이 높은 폐동맥고혈압 환자를 치료하는 일은 환자 개인의 삶을 되찾는 것을 넘어 한 가정을 지키는 일이라고 강조하며, 국내 치료 접근성 한계로 일상 회복에 어려움을 겪는 환자와 가족을 위해 보다 빠른 진단과 적절한 치료가 가능하도록 사회적 관심과 제도적 지원 확대가 필요하다고 말했다.

한국MSD 파마사업부 명혜진 전무는 MSD가 희귀·중증 난치성 심혈관질환 치료에 주력하는 기업으로서 국내 폐동맥고혈압 환자가 더 빠르게 진단받고 최선의 치료를 지속할 수 있는 환경을 조성하는 데 기여하겠다고 밝혔다. 그는 이번 선언문이 폐동맥고혈압의 시의적절하고 효과적인 치료 기반을 강화하고 환자 생존 연장과 삶의 질 향상으로 이어지는 중요한 이정표가 되기를 기대한다고 덧붙였다.