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김민석 국무총리가 4일 분당서울대병원 희귀질환센터를 방문해 현장 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과 간담회를 가졌다.

김민석 국무총리가 4일 분당서울대병원 희귀질환센터를 방문해 현장 의료진을 격려하고 희귀질환 환우 및 가족과 간담회를 가졌다. 이번 간담회에는 임승관 질병관리청장을 비롯한 정부 관계자들과 송정한 병원장, 전영태 진료부원장, 조안나 희귀질환센터장 등 주요 인사들이 참석했다.

김 총리는 병원의 운영 현황과 희귀질환센터 주요 업무를 보고받은 뒤, 근디스트로피와 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우 11명과 가족들의 치료 과정에서의 어려움과 제도 개선방향을 청취했다. 이번 방문은 상급종합병원의 경증 진료를 줄이고 중증·희귀·난치 분야에 역량을 집중하는 정부의 의료전달체계 개편 방향과 맞닿아 있다.

희귀질환은 환자 수가 적고 질환 스펙트럼이 넓어 고도의 전문성과 공공성이 동시에 요구된다. 이에 따라 장기적 관리와 제도 연계가 필요한 만큼, 국립대병원의 공공의료 역할이 더욱 중요해지고 있다.

송정한 병원장은 희귀질환 환자와 가족이 겪는 어려움이 진단부터 치료, 사회적 지원까지 복합적이라고 강조하며, 권역 희귀질환 전문기관으로서 진료·상담·교육 체계를 강화하고 정부 및 유관기관과 협력을 확대하겠다고 밝혔다.

조안나 센터장은 "희귀질환은 의료적 접근뿐 아니라 정보, 제도, 정서 지원이 함께 이루어져야 한다"며, 유전상담과 다학제 협진 기반의 통합지원 체계를 고도화하고 연구와 교육을 통해 희귀질환 진료 발전을 선도하겠다고 말했다.

분당서울대병원 희귀질환센터는 2020년 4월 설립돼 47개 희귀성·유전성·선천성 질환 클리닉을 운영 중이며, 경기권역 희귀질환 전문기관으로서 유전상담, 치료, 통계사업, 환자교육, 연구, 임상교육 등을 수행하고 있다. 연간 희귀질환 외래진료 환자 1만6천명, 산정특례 등록 3천명 등 전국적인 규모를 갖추고 있다.