한국유씨비제약, 희귀·난치성 뇌전증 환아 가족 위한 '해피투게더' 개최

과학 공연부터 심리 상담까지… 통합 가족 지원 프로그램 마련

한국유씨비제약은 지난 24일 서울 강남구 본사에서 한국뇌전증협회와 함께 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군 등 희귀·난치성 뇌전증 환아와 가족을 위한 '해피투게더(Happy Together)' 행사를 개최했다.

희귀·난치성 질환의 긴 치료 여정 속에서 지친 환아 가족들에게 따뜻한 위로와 일상의 활력을 건네는 자리가 마련됐다.

한국유씨비제약(대표이사 에드워드 리)은 지난 24일 서울 강남구 본사에서 한국뇌전증협회와 함께 드라벳 증후군, 레녹스-가스토 증후군 등 희귀·난치성 뇌전증 환아와 가족을 위한 '해피투게더(Happy Together)' 행사를 개최했다고 밝혔다.

이번 행사는 장기간 돌봄과 치료로 지친 환아뿐만 아니라 형제자매와 보호자까지 가족 전체가 참여해 일상의 부담을 덜고 교감할 수 있도록 기획됐다.

환아와 형제자매는 과학 유튜버 '코코보라'의 과학 콘서트와 테라리움 만들기, 캐리커처 등 스탬프 투어에 참여했으며, 보호자들은 전문가 1:1 심리상담과 의료진과의 대화를 통해 양육 스트레스를 해소하고 질환 관리법을 공유했다.

특히 한국유씨비제약 임직원들이 직접 자원봉사자로 나서 체험 활동을 도우며 환자 중심의 가치를 실천했다. 김흥동 한국뇌전증협회 이사장은 가족 전체에 대한 통합적 지원의 중요성을 강조했으며, 에드워드 리 대표이사는 환자와 가족의 일상에 실질적인 도움이 되는 지속 가능한 동행을 이어가겠다고 전했다.
 


홍유식 기자