전국 16개 시·도 가운데 10곳에 소아청소년 완화의료 지원사업 수행기관이 단 한 곳도 없는 것으로 나타났다. 중증·난치성 질환을 앓는 소아청소년 환자와 가족을 위한 의료 안전망이 지역별로 심각하게 불균형한 실정이다.
국회 보건복지위원회 서영석 의원(더불어민주당)이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면, 2026년 7월 기준 소아청소년 완화의료 수행기관은 전국 12개소에 불과하다. 이마저도 서울(7개소), 경기, 부산, 대구, 대전, 전남 등 6개 시·도에만 몰려 있으며, 인천·강원·경남·제주 등 10개 시·도(62.5%)에는 수행기관이 전무하다.
수행기관 수는 2023년 10개소에서 2024년 12개소로 늘어난 이후 성장이 정체됐다. 정부가 「제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028)」을 통해 서비스 확대를 추진하고 있으나 현장 인프라 확충은 제자리걸음을 반복하고 있다.
성인 지원을 포함한 전체 호스피스 인프라 역시 상황은 비슷하다. 전국 226개 시·군·구 중 67.3%에 달하는 152개 지역에 입원형·가정형·자문형 등 호스피스 전문기관이 설치되어 있지 않다.
서영석 의원은 "소아청소년 완화의료는 희귀난치성 질환을 겪는 소아 환자와 가족에게 필수적인 제도"라며 "거주 지역에 상관없이 존엄한 돌봄을 받을 수 있도록 전국적인 완화의료 인프라 격차 해소가 시급하다"고 강조했다.
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