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질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원 등을 강화하기 위해, 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다.

국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 2018년부터 매년 확대 공고하고 있으며, '희귀질환 헬프라인' 누리집 (https://helpline.kdca.go.kr) 을 통해 신규 지정 신청을 받고, 희귀질환관리위원회의 최종 심의를 거쳐 지정하고 있다.

올해 희귀질환 신규 지정을 위한 심의를 통해 66개 질환을 추가 지정함으로써 국가관리대상 희귀질환은 1248개(2023년)에서 1314개(2024년)로 확대되었다.

희귀질환으로 지정되면 국민건강보험공단 산정특례제도 적용 및 질병관리청 희귀질환자 의료비 지원 사업등 국가 지원 정책으로 연계되어 환자 및 가족의 의료비 부담은 크게 경감된다.

또한, 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료이용 현황 정보를 담은 '2022 희귀질환자 통계 연보'를 공표한다. '희귀질환자 통계 연보'는 2020년 12월 공표 이후 매년 발간하고 있으며, 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용, 3개 세부 통계로 구성되어 있다.

이번 통계 연보는 희귀질환자의 발생·사망의 연령별 구간을 10세 기준으로 통일하고, 진료 이용 통계를 희귀질환자 전체 현황에서 건강보험가입자 및 의료급여수급권자로 세분화함으로써 통계 이용자의 자료 활용도를 향상시켰다.

질병관리청 지영미 청장은 "앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정하여 지원 제도와 연계하고, 통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"고 밝혔다.