대한간호협회는 한국희귀․난치성질환연합회 소속 단체인 근이영양증환우보호자회와 지난 9일 양 단체가 상호 협력하기로 합의하고 이에 관한 협력약정(MOU)을 체결했다. 이번 협약체결은 근이영양증환우보호자회 창립 10주년을 기념해 서울여성프라자 국제회의실에서 열린 ‘근보회 희망음악회 열 번째 이야기’ 행사에서 진행됐다. 양 단체는 이번 협약을 통해 근이영양증 환우를 위해 상호 협력하기로 합의했다. 또 이날 근이영양증 환우를 위해 써달라며 장학금을 전달했다. 이와 함께 환자권리를 보장하고 증진하기 위해서는 간호사 업무의 구분과 법적 제도적 장치를 마련해야 한다는 데 인식을 같이하고 대한간호협회가 현재 전개 중인 간호법 제정 서명운동에도 함께 하기로 의견을 모았다. 이우연 근이영양증환우보호자회장은 “최근 들어 ‘건강’에 대한 관심은 높지만, 환자권리에 대한 사회적 관심과 국민의 의식은 높지 않은 것이 우리 사회의 모습”이라면서 “앞으로 대한간호협회와 힘을 모아 근이영양증 환우들의 권익신장에 최선을 다할 생각”이라고 말했다. 성명숙 대한간호협회장은 “보건의료의 특징으로 인해 환자들이 충분한 정보를 갖기 힘든 것이 사실”이라며 “희귀근육병인 근이영양증을 앓고 있는 환우와 그 가족 분들의 어려움은 아마 더 클 것이다.앞으로 이 분들의 권리를 보장받을 수 있도록 간호법 제정을 위해 최선을 다할 것”이라고 강조했다. 한편 대한간호협회 중앙봉사단은 2009년부터 5년째 ‘근이영양증 환우 희망캠프’를 지원해 왔으며 이번 협약을 계기로 근이영양증 환우들에게 필요한 보다 많은 지원을 통해 간호의 정신인 ‘돌봄’을 실천해 나갈 것으로 기대된다. |
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