이날 행사에 참석한 혈우병 환자 가족 및 환자 100여명은 혈우인들의 대형 하트모양의 풍선과 각자 풍선에 건강을 기원하는 메시지를 담아 하늘로 올려 보냈다. 아울러 ‘균형 감각측정 및 재활운동 체험’, 혈우 환우들의 진로를 모색해보는 ‘움직이는 상담실’, ‘3분 말하기 대회’ 등 부대행사도 펼쳤다. 혈우병은 세계 모든 나라에서 발견되고 인종, 종교, 또는 국적을 가리지 않고 1만명당 1명의 비율로 발생하는 희귀난치성 질환으로, 혈액 내 13가지 응고인자 중 한 가지 인자가 결핍 또는 부족한 경우에 지혈에 문제가 발생하는 질환이다. 현재 한국코헴회에 등록된 혈우환우는 2000여명에 이르며, 등록되지 않은 환자를 포함해 실제 국내 혈우환우는 3000여명에 이르는 것으로 추산되고 있다. |
Copyright @보건신문 All rights reserved.