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한국다케다제약(대표 문희석)은 유전성 혈관부종(HAE, Hereditary Angioedema) 환자를 위해 올바른 질환 정보를 제공하고 환자들의 증상 관리 및 치료를 도울 수 있는 온맘 카카오톡 채널을 11일 공식 개설했다고 밝혔다.

'온맘'은 자사의 희귀질환 환자 통합 지원 프로그램으로, 이번 카카오톡 채널 런칭을 통해 유전성 혈관부종 환자들을 위한 '디지털 올인원(all-in-one)' 교육 지원 기능을 포함하게 됐다. 유전성 혈관부종의 급성 부종 치료제인 피라지르(이카티반트아세테이트)를 처방받는 환자들은 의료진으로부터 제공받은 리플렛 내 QR코드를 스캔하고 개인정보 수집 이용에 동의한 후 온맘 카카오톡 채널을 이용할 수 있다.

'유전성 혈관부종'은 반복적으로 피부 또는 점막 부종이 나타나는 희귀 유전질환으로 2022년 기준 국내에 152명의 진료 사례가 있다. 주요 증상인 급성 부종은 입술, 얼굴, 손, 발, 소화기관, 상부호흡기 등 다양한 부위에 발생하는데, 특히 급성 부종이 기도를 침범할 경우 질식을 유발해 생명이 위험해질 수도 있는 질환이다. 따라서 상기도를 침범하는 급성부종 발생 시에는 자가투여가 가능한 유전성 혈관부종 증상 치료제인 피라지르를 즉시 투여하면 약 2시간 내에 50%의 증상을 호전시키는 것으로 나타났다.

온맘 카카오톡 채널 이용 환자들은 전용 채널을 통해 급성 부종 발생 및 투여 정보를 기록할 수 있는 ▲다이어리(MyHAE Story) 와 더불어 ▲온맘콜센터 ▲의료복지제도 ▲자가주사영상 ▲가족력 확인 ▲유전 관련 정보 등의 메뉴에 접속해 유전성 혈관부종의 치료 및 관리와 관련된 폭넓은 정보를 확인할 수 있다.