치료가 잘 되지 않는 만성두드러기 환자들의 삶의 질 저하가 심각하지만, 별도의 질병코드 신설 등 중증도에 따른 적절한 치료가 되지않고 있어 정책변화가 시급하다는 주장이 제기됐다.
대한천식알레르기학회(이사장 지영구)는 '세계 두드러기의 날'을 맞아 국내 만성두드러기 현황과 임상 현장의 미충족 수요를 짚어보고 치료환경 개선을 촉구하는 기자회견을 5일 롯데호텔에서 개최했다.
가려움증을 동반한 팽진과 혈관부종이 특징인 만성두드러기는 두드러기가 6주 이상 거의 매일, 평균 3~5년간 지속되는 질환이다.
국내에서는 약 150만명의 환자가 만성두드러기로 고통받고 있는 것으로 추산된다. 특히 한국의 유병률은 3% 내외로 유럽 및 북미 지역에 비해 상대적으로 높은 편이며 지속적으로 증가하고 있는 것으로 보도되고 있다.
지영구 이사장은 "만성두드러기는 정책적인 아젠다에서 소외돼 있어 환자들이 신체적·정신적·경제적 고통을 오롯이 감내해야 한다"며 "특히 중증 만성두드러기의 중증질환 분류를 통해 환자가 경제적인 부담없이 중증도에 따라 효과적인 치료를 받을 수 있도록 장기적인 정책변화가 필요하다"고 강조했다.
이날 아주대병원 알레르기내과 예영민 교수는 만성두드러기 질환의 심각성과 환자들의 사회·정신·경제적 부담에 대해 언급했다.
예영민 교수는 "다양한 병인 기전이 관여하는 만성두드러기는 난치성인 경우가 많고, 평균적으로 3~5년간 약물 치료가 필요하다"며 "만성두드러기는 자가면역질환, 알레르기질환, 불안, 우울 등 정신질환을 동반할 수 있고 악화와 호전을 오랫동안 반복하기 때문에 일상생활 전반에 영향을 미쳐 개인의 삶의 질을 심각하게 위협한다"고 설명했다,
그러면서 "만성두드러기 환자의 삶의 질은 중증도 이상의 건선 및 아토피피부염 환자, 혈액투석중인 만성콩팥병 환자, 인슐린 투여가 필요한 당뇨 환자만큼 낮은 것으로 분석됐다"며 "또 수면장애가 심한 경우가 많고 전반적인 업무 수행에 느끼는 어려움도 크다"고 말했다.
실제 중증도가 높은 만성두드러기 환자의 삶의 질을 분석한 결과, 중증 아토피피부염 환자와 비슷한 0.7점에 그치는 것으로 나타났다. 또 중증 건선과 비교 분석한 연구 결과에서도 중증 만성두드러기 환자의 불안, 우울, 수면장애 지수는 중증 건선 환자보다 모두 높았다.
이날 장윤석 분당서울대병원 알레르기내과 교수는 치료환경을 위한 정책적 제언을 통해 만성두드러기 질환의 인지도 개선과 함께 생물학적제제에 대한 보험급여가 시급하다고 주장했다.
항히스타민에 불응하는 약 30%의 환자는 접근성이 제한된 옵션으로 치료받고 있어 치료환경이 개선돼야 한다는 것.
장 교수는 "고용량 항히스타민제로도 충분한 임상적 효과를 보지못해 사이클로스포린 등 면역억제제 사용이 필요한 환자에게 생물학적제제를 효과적인 치료로 사용할 수 있는 환경이 조성됐지만 급여가 되지 않아 중증도에 맞는 적절한 치료하 어려운 실정"이라고 지적했다.
2022년 발표된 국내 리얼 월드 연구에 따르면 6개월 이상 항히스타민제 치료로 조절이 되지않는 중등도 및 중증 두드러기 환자 중 55.8%가 항히스타민 치료를 지속하고 있는 것으로 분석됐다.
효과적 치료가 가능한 생물학적제제가 식품의약품안전처의 승인을 받았음에도 불구하고 아직까지 급여로 진입하지 못했기 때문이다. 실제 영구, 캐나다, 호주, 일본, 터키, 중국 등에서는 이미 생물학적제제가 급여화를 완료한 것으로 알려졌다.
이에 따라 국내 중증 두드러기 환자 중에서는 효과적인 치료를 위해 실제 약 30만원에 달하는 생물학적제제를 4주간격으로, 1~2개를 처방 받고 있다. 즉 1년동안 최소 360만원에서 최대 640만원까지 오롯이 환자본인부담으로 치료를 받고 있는 실정이다.
장 교수는 "중증 만성두드리기에 대한 별도의 질병 코드 신설 등 중증도에 따라 적절한 치료가 가능한 정책 변화가 필요한 시점"이라고 강조했다.
이어 "현재 만성두드러기의 경우 중증도를 가리지 않고 모두 하나의 질병코드로 분류되고 있지만 중증 건선이나 중증 아토피 피부염처럼 장기적이고 적극적인 치료가 필수적인 질환인 만큼 별도의 질병코드를 신설하는 절차가 필요하다"며 "장기적으로는 중증질환으로 분류돼 환자의 경제적 부담을 경감해주는 제도를 통해 적절한 치료혜택을 받을 수 있도록 해야 한다"고 주장했다.
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