출생 1년내 사망… 고령산모 특히주의!
단 하루의 세상
96년 어느 가을날. 김정희씨(가명 37)는 병실을 나서며 쏟아지는 눈물을 참을 수 없었다. 산모가 입원했다 퇴원할 때는 아이와 함께 하는 것이 정상이지만 지금 그의 옆에는 아기가 없다. 함께 온 가족들도 축하는 커녕 위로의 말도 제대로 할 수 없었다. 태어난 아이가 정상이 아니었기 때문이다. 그 뿐아니다. 의사는 크기가 작아 가망이 없다는 말을 했고 만 하룻만에 아기는 저 세상으로 떠났다.
김씨는 제 몸에서 난 아기를 보지도 못하고 영영 헤어져야 했다. 응급상황이라는 말이 어렴풋이 들리는 듯 했다. 남편이 뭐라고 소리치는 것도 들렸다. 그리고 간호사의 손에 들려가는 아이의 뒷모습이 보이는 듯 했다. 그게 전부였다.
엄마는 아기의 모습을 보지 못한 것이 가슴에 걸렸다.
의사가 보지 못하게 했어도 내 아기를 한 번은 봤어야 했다는 생각을 지울 수 없다. 엄마의 따스한 품에 안겨 보지도 못한 아기가 애처로워 김씨는 집으로 가는 동안 마냥 울었다. 복받치는 슬픔을 억누를 수 없었다.
자식잃은 어미의 마음이 이런 것인가. 아들이면 씩씩하게 자라라고 정남으로, 여자 아이면 예쁘게 크라고 희수라고 지어놓았던 이름도 이제는 쓸모가 없게 됐다.
김씨는 무엇이 그렇게 급했는지 딱 하룻만에 저멀리 돌아 올 수 없는 곳으로 갔다고 흐느꼈다. 낙엽이 떨어지고 꼭 첫눈이 내릴 것 같은 그런 날씨였다고 그는 회상했다.
피부약 과다복용
벌써 3년이나 지난 옛날의 일이다. 정을 준것도, 생김새가 생각나는 것도 아니지만 자식이 죽으면 가슴에 묻는 다는 말 처럼 그는 좀처럼 먼저간 자식을 잊을 수가 없다.
“왜 우리에게 그런 불행이 닥쳤는지 알 수 없어요. 큰애(6살)도 잘 크고 해서 아무일 없을 줄 알았는데…”
김씨는 피부약을 많이 먹었다고 했다.
“무척 많이 먹었어요.” 아마 한 번에 한움큼 정도는 먹었을 거라고 했다. 심한 피부질환에 걸렸기 때문이다. 일이 안되려고 했던지 평소 건강했던 김씨는 아이를 갖기 두달전 쯤부터 허리를 중심으로 심한 통증에 시달렸다.
그는 “뼈속이 으스러지는 것 같았다”는 표현을 썼다. 가려운 것은 둘째치고 바늘로 살짝살짝 찔러대는 고통을 참아낼 수 없었다. 서둘러 병원을 갔고 거기서 대상포진이라는 진단을 받았다. “한달 가까이 약을 먹었어요.” 하루에 세 번씩 하루도 뻬놓지 않고 먹었다. 약효 때문이었는지 그녀는 뼈가 으스러지는 고통과 가려움증에서 벗어날 수 있었다. 그리고 보름후 아기를 가졌다. 원하지는 않았지만 우연히 그렇게 됐다고 그때 일을 후회했다.
배가 불러오면서 자연히 큰애와 비교가 됐다. 자신의 몸 상태 변화와 태아의 움직임은 활발한지 관심을 가졌다.
지금 생각해 보니 태동이 둔했던 것 같다는 생각이 들었다고 했다. 어른들이 딸이면 그럴수 있다고 해서 그런가 하고 별 신경을 쓰지 않았다. 그래도 혹시나 해서 기형아 검사등 특수 검사는 따로 받지 않았으나 오라는 날은 뻬놓지 않고 갔다. 그리고 그때마다 이상이 없다는 진단을 받고 안심했다. 다만 잘 먹고 스트레스를 받지 말라는 통상적인 주의 사항만 들었을 뿐이다.
치료법 없어
37주만에 제왕절개 수술로 아기를 낳았다. 진통도 없었는데 의사는 서둘러 수술을 했다.
아랫쪽의 묵직한 통증과 역겨운 구역질을 느끼는 순간 애가 태어났다는 것을 알았다. 이제 됐구나. 한숨을 쉬었다. 그러나 그것도 잠시 곧 문제가 있다는 것을 직감적으로 알았다. 울음소리도 들리지 않았다.
2년후 김씨는 먼저간 아기를 잊기 위해 다시 임신했다. 그리고 건강한 여아를 출산했다.
이제 17개월된 아기는 별 이상없이 커주고 있다. 다만 감기를 달고 사는 것이 안쓰럽다. 어제도 병원에 가서 감기약을 타왔다.
김씨는 애가 아프면 먼저간 아기가 생각난다고 했다. 잊어야지 하면서도 어느 순간 잠깐씩 떠올라 울컥 할 때가 있다고 했다. 애들이 건강하게 커줘야만 자신이 그애를 빨리 잊을수 있을 것이라고 했다.
김씨의 아이는 에드워드증후군 환자였다. 에드워드증후군은 18번 염색체 전부 혹은 일부가 세 개가 돼서 나타난다.
환자의 90%가 산모의 고령과 연관이 있다. 10%는 모자이시즘에 의해 태어나며 드물게 전위에 의해 생긴다.
태아 1만명당 1명꼴로 출생하며 3;1,4;1로 여아에서 많이 발생한다.
자궁내 태아손실이 68%에 이르기 때문에 임신 제2분기의 빈도는 이보다 훨씬 높게 나타난다. 임신중기 산모의 나이가 많아 실시하는 양수천자술을 시행할 경우 전체 염색체 18번의 약 10-20%에서 발견된다. 초음파로 진단이 가능하다.
태아의 평균 체중은 2,240g 정도. 양수과다증, 태반 저형성, 단일제대동맥, 심한 발육부전, 지능저하를 특징으로 한다.
집게 손가락이 가운데 손가락위에, 새끼손가락이 넷째 손가락 위에 덮인 손 모양과 짧고 뒤로 꺾어진 큰 발가락의 기형을 보인다.
50-80%에서 신장기형, 수신증을 보이며 복부가 작고 장 혹은 간이 복벽 바깥으로 나와 투명한 얇은 막에 들러쌓여 있는 복벽결손이 관찰된다.
심장기형은 18번 삼염색체 태아의 99%에서 보이며 심실중격결손으로 사망하는 수가 많다. 심장기형이 있을 때는 언제나 태아 핵형분석이 필요하다.
18번 삼염색체는 사산아에서 자주 관찰된다. 생후 1주일안에 사망하는 경우가 50%, 약 10%정도가 1년을 산다.
미국의 경우 10년 생존한 에드워드 환자가 관찰된 바 있으나 국내는 1년이상 생존환자가 없는 것으로 알려지고 있다.
핵형은 47XX 혹은 XY,+18이며 24주 이전에 양수천자술이나 제대혈 천자술을 시행해 태아 이상유무를 확인할수 있고 이때 임신종결을 고려할수 있으나 그 이후는 태아 곤란증등이 나타나더라도 수술을 피하는 것이 좋다.
가톨릭대학 부속 성가병원 소아과 이원배 교수는 “불행히도 이 질환에 대한 예방법이나 치료법은 없는 실정”이라고 말했다. 이 교수는 태어난 환자가 2세에게 유전시킬수는 없으나 부모중 한명에서 보인자가 있을 경우 에드워드 확률은 높은 편이라고 설명했다.
